Alors qu'à l'âge de 21 ans les
médecins ne prédisaient à Stephen Hawking que deux ou trois années à
vivre, le génie de la physique vient de fêter son 73 ème
anniversaire. Mais comment fait-il ?
Bien que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue
comme la "maladie de Lou Gehrig" aux USA et "maladie de Charcot" en
Europe, l'ait contraint à vivre dans un fauteuil roulant, elle n'a
pas réussi à le briser. Et même pas à l'amoindrir, puisqu'il exerce
actuellement comme directeur de recherches au Centre de cosmologie
théorique de l'Université de Cambridge, après y avoir été professeur
pendant 30 années.
Il continue ainsi de vaincre son diagnostic depuis un demi-siècle,
repoussant chaque jour son issue fatale en totale contradiction avec
les statistiques établies. En effet, cette maladie est généralement
diagnostiquée vers l'âge de 50 ans et entraîne le décès dans les
cinq années suivantes. Hawking, diagnostiqué à 21 ans, ne
s'attendait pas à fêter son 25ème anniversaire…
Comment a-t-il réussi à vivre si longtemps?
"Il est exceptionnel", témoignait déjà en 2002 Nigel Lee,
professeur de neurologie clinique au King's College de Londres en
2002. "Je ne connais personne qui vive avec la SLA si longtemps.
Ce n'est pas juste le temps écoulé qui est remarquable, mais aussi
le fait que la maladie semble éteinte. Il paraît relativement
stable. Ce genre d'état est très rare".
Dix ans après cette déclaration, en 2012, Hawking fêtait ses 70 ans.
Ammar Al-Chalabi du King's College de Londres a qualifié le
physicien d'extraordinaire : "Je ne connais personne qui puisse
survivre pendant un tel laps de temps".
Pourquoi Stephen Hawking est-il différent des autres ? Ne s'agit-il
que de chance, ou alors la nature transcendante de son
exceptionnelle intelligence a-t-elle pu contrecarrer un sort annoncé
comme inévitable ? Lui-même l'ignore. Hawking, qui est probablement
le scientifique connaissant le mieux les forces régissant l'Univers,
se borne à déclarer que "peut-être ma variété de SLA s'est
développée suite à une mauvaise absorption de vitamines".
Mais le physicien affirme aussi que, loin de le handicaper, sa
maladie lui a procuré une force de concentration, et même des années
de travail qui ne sont pas accessibles aux autres chercheurs. Selon
lui, toute autre personne plus impliquée dans les activités
physiques ne pourrait pas fonctionner à un niveau aussi élevé. "Ce
qui m'a certainement beaucoup aidé, c'est que j'avais un travail et
que j'étais bien soigné, disait Hawking en 2011. J'ai eu la chance
de travailler dans le domaine de la physique théorique, l'un des
rares domaines dans lesquels le handicap n'est pas un obstacle
sérieux".
Dans tous les cas, Hawking a démontré l'incroyable: il est possible
et nécessaire de se battre contre la sclérose latérale
amyotrophique, et de continuer à vivre.
Note :
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative
des motoneurones de l'adulte. Elle est caractérisée par une
dégénérescence progressive des motoneurones du cortex cérébral avec
destruction consécutive du faisceau pyramidal (atteinte du premier
motoneurone) et de ceux de la corne antérieure de la moelle épinière
avec destruction des unités motrices associées (atteinte du deuxième
motoneurone). Elle provoque une paralysie progressive de l'ensemble
de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les
muscles respiratoires) et de l'extrémité céphalique.
Elle est également nommée aux Etats-Unis "maladie de Lou Gehrig", du
nom d'un joueur de baseball célèbre, mort de cette maladie en 1941,
et en France "maladie de Charcot", à ne pas confondre avec une
maladie de nom et de symptômes voisins, mais d'évolution moins
grave, la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Touchant environ 2 naissances sur 100.000 indifféremment des deux
sexes, l'origine de cette maladie n'est pas connue et la cause
génétique ne dépasserait pas 5 à 10% des cas. Aucune incidence
environnementale n'a été démontrée, bien que certains corticoïdes et
anabolisants utilisés comme produits dopants chez les sportifs
semblent multiplier par 10 à 15 le facteur de risque.
Jean Etienne
Portail du
site officiel de la coordination des centres et des réseaux de
soins pour les patients atteints de SLA.
|
